A cargo de Gemma Marfany, Josep Egozcue y Victoria Camps. El documento pretende contribuir a difundir información sobre el estado actual de la investigación con células madre y la clonación terapéutica con el objetivo de ayudar a crear opinión y a profundizar en el debate público desde el convencimiento de que la información es condición necesaria para avanzar en el conocimiento y para que las opiniones sean razonables.

Publicado en catalán, español e inglés.

Versión en castellano, catalán e inglés
Durante los últimos veinte años se han producido numerosos debates públicos, en nuestro país y en otros muchos, sobre la manera de tratar algunos enfermos terminales o personas con cáncer y procesos degenerativos irreversibles que pedían morir para evitar el sufrimiento o para no tener que vivir la fase más degradante de la enfermedad. Enfermos que sufrían situaciones extremamente penosas o sus familiares han planteado a los tribunales de justicia poder poner fin a una vida que consideraban indigna. Estos procesos han sido objeto de intensos debates públicos y han puesto de manifiesto las divergencias entre la voluntad de los enfermos y las disposiciones legales y sanitarias.

El siglo XXI tiene la huella, entre otras muchas, de tres acontecimientos que aquí vale la pena recordar: la pérdida de una moral única; la extensión y profundización de los derechos de las personas, y la irrupción de la voz del otro (de la mujer, del enfermo, del discapacitado, del menor de edad, del extranjero, del diferente, …). Estos tres hechos sitúan a las personas, entre ellas a los profesionales de la intervención social, ante nuevas problemáticas éticas que exigen, hoy más que nunca, la investigación cooperativa de respuestas. El Grupo de Opinión del Observatorio de Ética Aplicada a la Intervención Social se ha constituido para contribuir a esta tarea.

Este cuaderno es el primero de una colección que pretende abordar, con honestidad, rigor intelectual, pluralismo y carácter laico, la problemática ética que surge en la práctica diaria de los profesionales de la intervención social.

El documento que elaboró el grupo de investigadores del Hastings Center, y que ahora traducimos al castellano, es un intento de desmitificar la medicina, a fin de que el ejercicio de la misma constituya efectivamente un progreso para la humanidad. Los fines de la medicina, a finales del siglo XX, deben ser algo más que la curación de la enfermedad y el alargamiento de la vida.
Con la traducción de este documento, la Fundación Víctor Grífols i Lucas quiere poner de manifiesto la calidad y el valor de su contenido para los objetivos que articulan las actividades de la Fundación, así como favorecer y contribuir a su difusión entre todos aquellos que se mueven en la órbita de las llamadas “ciencias de la salud”.

Como su propio nombre indica, la presente Guía no tiene otro objeto que servir de guía. Con ella no se pretende imponer principios éticos de inclusión obligatoria en las políticas de salud o propugnar enfoques concretos que deba adoptar ningún Estado Miembro de la UNESCO, sino presentar una serie de sugerencias basadas en el examen de la experiencia de muchos Estados Miembros que ya han creado Comités de Bioética a nivel nacional, regional o local.

La necesidad de plantearse la dimensión moral de los avances científicos y tecnológicos y el propósito de mejorar la salud pública son motivo de que en muchas partes del mundo se hayan creado distintos tipos de Comité de Bioética; en la presente Guía se describen y examinan cuatro de ellos. Estos comités han recibido varios nombres: 1) “comité de ética”, “comisión de ética o comisión de bioética” y “consejo de bioética” a nivel nacional; 2) “comités de bioética de asociaciones médicas profesionales” a nivel nacional y regional; 3) “comités de ética médica u hospitalaria”, generalmente creados a nivel local; y 4) “comités de ética en investigación”, creados a diferentes niveles en varios Estados Miembros.

La ética del cuidar plantea que hay una dimensión ética intrínseca en los actos de cuidar que enriquece el discurso ético sanitario y ayuda a situarlo desde la perspectiva del usuario, paciente y familia que reciben la atención. Cómo cuidan las enfermeras plantea una noción acerca de lo que debe hacerse y cómo llevarlo a cabo y adquiere una relevancia importante si de verdad se quiere dirigir el modelo asistencial hacia el cliente, paciente o usuario. En la organización de un servicio sanitario hay que considerar los principios básicos del cuidado profesional como mínimo con la misma importancia que los principios básicos del tratamiento de las enfermedades.

La asistencia sanitaria para una muerte digna es también uno de los principales objetivos de la medicina actual, con la misma relevancia que la prevención, el diagnóstico y el tratamiento de las enfermedades.
La disponibilidad de avances técnicos en el ámbito de los cuidados paliativos ha aumentado de forma considerable en sus distintas facetas (diagnósticas, terapéuticas y organizativas), con la finalidad de evitar el sufrimiento del paciente.
Aliviar el sufrimiento del paciente en situación terminal implica valorar y atender de modo integral las necesidades del enfermo y de su familia ante la muerte. El sufrimiento ante la muerte puede parecer un problema inabarcable. Sin embargo, si se aborda desde múltiples dimensiones (física, psicoemocional, social, espiritual, familiar, entre otras), se puede dar respuesta, al menos parcialmente, a las distintas necesidades que se detectan, logrando que el resultado global se perciba como un alivio del sufrimiento.
La sedación paliativa en la agonía es una práctica médica de excelencia cargada, sin embargo, de sentimientos encontrados entre los profesionales sanitarios, bien por el frecuente nivel de desconocimiento sobre la misma, o por los dilemas éticos que puede generar.
Se abordan, en relación con la sedación paliativa y terminal, en primer lugar, las definiciones de interés universalmente aceptadas; los aspectos éticos más relevantes, con especial énfasis en el significado de la información y del consentimiento informado; el manejo farmacológico básico, y se concluye con un decálogo de buena práctica.