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Artículos

Genética : El Genoismo
Enviado por jacojjp on 20/11/2006 22:43:03 (15980 Lecturas)

Genética y discriminación

Jacqueline M. Juarez Pinto
USMP – Derecho y Ciencia Política - PERÚ

Un fenómeno que está más cerca de lo que pensamos!

Hoy más que nunca el ser humano se va más que amenazado por el avance desmesurado de la ciencia, y es que cada vez más vemos al hombre como conejillo de indias o como cobayas de laboratorio, es decir como un medio para lograr nuestros propósitos científicos, al margen que dichos experimentos reporten un beneficio o no. Y en realidad tomar al hombre como un objeto va en contra de todos los principios de la Bioética, que establece que la persona es un fin en sí misma y jamás un medio para lograr un fin distinto que no sea el de ser persona.

Nadie está en contra de los avances científicos, pues en el siglo pasado se han logrado memorables logros en el campo de la medicina y de la genética, pero hay muchas de esas prácticas científicas que fueron realmente deplorables, y es que al hombre se le tomó como un simple objeto de experimentación. No hay más que mencionar algunos ejemplos para darnos cuenta de los crueles que eran algunos de los experimentos practicados. Así por ejemplo tenemos los experimentos criminales realizado por los alemanes, cuyo máximo representante fue el Dr. Josef Mengele, conocido como el Ángel de la Muerte, quien tenía una extremada afición por el genotipo rubio ojos azules, pero ni él ni sus superiores respondían a esa descripción, por lo que éste médico alemán introducía Azul de Metileno en los ojos de muchos judíos, provocando ceguera y hasta muerte; y todo para qué, pues para lograr la que él creía la raza superior, que era la raza Aria.

Otro de los grandes médicos asesinos de este tiempo fue el Dr. Ishii Shiro, médico japonés que utilizó las armas bacteriológicas; éste convenció a las autoridades japonesas para crear un gran laboratorio de enfermedades letales con fines ofensivos y en el que desarrolló tifoidea, ántrax, cólera, peste, salmonelosis, tétano, gangrena gaseosa, varicela, encefalitis por garrapatas, tuberculosis, entre otras. Ishii Shiro inyectaba dichas bacterias en los organismos de homosexuales y presos principalmente, para ver como reaccionaban éstas en sus cuerpos.

En fin, podríamos mencionar a muchos más, pero este no es el propósito del presente artículo, sino hacer notar con sólo una pequeña muestra, cuán crueles pueden ser algunas prácticas científicas, y más con la tecnología avanzada a la que cada día nos enfrentamos.

Con todos estos avances logrados en el campo de la Genética en beneficio del hombre, nos estamos enfrentando sin duda a una etapa en la que tendremos seres humanos casi perfectos, genéticamente hablando, pues con todos los logros realizados podemos escoger mediante un examen genético, al ser humano que deseemos, excluyendo a los que están predispuestos a enfermedades en un futuro no muy lejano.

Entonces de qué estamos hablando realmente. Pues de una realidad que es inminente, una nueva forma de exclusión entre los propios seres humanos, que ya no sólo es por raza, sexo, religión o nivel social, sino que se trata de una nueva forma de discriminación que azota lentamente nuestra sociedad. Que si bien no muchos conocen, no hace que se detenga.

Nos referimos pues a la Discriminación Genética, o el llamado GENOISMO, término perfectamente aplicado por el tan célebre y prestigioso Dr. Enrique Varsi Rospigliosi; y es que a través del sometimiento a una prueba genética ya no sólo pueden darnos el diagnóstico de una enfermedad que padeceremos, sino que si esta llegara a manos de terceros, estos pueden utilizarla de mala fe para negarnos un trabajo, un seguro de cualquier tipo o algún ascenso laboral.

Si bien es cierto que en el Perú casi el 60% de la población desconoce mucho al respecto, esto no hace que éste fenómeno se detenga, y es que conforme se van perfeccionando las técnicas de diagnóstico genético, este tipo de exclusión será una realidad palpable que se extenderá por todo el planeta.

Es por eso que a raíz de todos estos avances tecnológicos en materia genética, es necesaria una legislación adecuada e implementada, que prohíba la manipulación genética en seres humanos y la discriminación basada en los genes, de modo tal que se impida la discriminación a personas o grupos de personas a la hora de solicitar un empleo o adquirir un seguro.

La Obtención de la información genética como resultado de los avances biotecnológicos, debe siempre respetar los parámetros éticos y jurídicos, sobre todo porque lo que se llegaría a afectar es el derecho a la intimidad genética del hombre. Y es que el desciframiento de los caracteres hereditarios puede producir intromisiones en la vida personal del individuo, lo que posiblemente conllevaría a alteraciones psicológicas muy graves.
Entonces, empecemos pues a hablar del Geneísmo, el mismo que tiene su punto de partida en el Proyecto Genoma Humano, ya que a partir de los logros obtenidos a raíz de este proyecto es que creció el temor de una eventual discriminación genética.
Si nos ponemos a encuestar a un grupo de personas, podemos darnos cuenta que unos están a favor de los resultados obtenidos del Proyecto Genoma Humano y otros están en contra. Bueno, los que opinan a favor suponen de que éste será un gran avance en la ciencia ya que ayudará a diagnosticar y combatir enfermedades crónicas incurables; sin embargo los que opinan en contra de ello afirman que dicho Proyecto representará la muerte de la sociedad. Es por eso que debemos conocer muy bien de lo que se trata, a fin de que no nos tome desprevenidos todas las aplicaciones hechas y por hacer de éste Proyecto.

Nociones generales

El Proyecto Genoma Humano es un proyecto de Investigación coordinado por el Departamento de Energía y los Institutos Nacionales de Salud de los Estados Unidos, fundado en octubre de 1990, con un presupuesto de US $ 3,000 millones de Dólares Americanos y con un plazo de duración de 15 años aproximadamente. Pero debido a la amplia colaboración internacional y a los diferentes avances de la genética y de la informática, se pudo presentar un borrador inicial del genoma en junio del 2000.
Pero en qué consiste realmente el Genoma, bueno el Genoma está constituido por el conjunto del material genético que hay en las células de nuestro cuerpo. La larga molécula de ADN que compone el genoma está repartida en 23 pares de cromosomas. La mitad proviene del padre y la otra mitad de la madre. Así que, cada par de cromosomas es idéntico. Estos cromosomas son responsables de la transmisión de la herencia y están representadas por los Genes. Estos Genes están compuestos por ADN o Ácido Desoxirribonucleico.

Por lo tanto, el Genoma viene a ser el total de ADN que contiene un organismo, y el Genoma Humano está compuesto aproximadamente por 3,000 millones de pares de bases, entre Adenina, Guanina, Citosina y Timina, conteniendo cerca de 100,000 genes los que son responsables de la herencia. La información que está contenida en dichos genes ha sido decodificada, lo que permite a la ciencia conocer a través de exámenes genéticos qué enfermedades podrá padecer una persona en el futuro.
Entonces el Proyecto Genoma Humano es un proyecto, valga la redundancia, que busca seleccionar un modelo de organismo humano perfecto por medio del mapeo de la secuencia de su ADN.

Entre los principales objetivos del Proyecto tenemos:

La Creación de un Mapa Genético que permitirá situar cada gen dentro de una zona restringida de uno de los 46 cromosomas. Gracias a estos mapas genéticos es posible estudiar una alteración o una enfermedad genética, concentrándose en una zona concreta del genoma.

La secuenciación del ADN, ya que una secuencia exacta de los nucleótidos proporcionará la localización precisa de un gen en particular y cómo éste puede desencadenar una enfermedad genética determinada.

Analizar las cuestiones éticas, legales y sociales derivadas de la aplicación de los conocimientos obtenidos a partir del Proyecto Genoma Humano.

Hacia fines de marzo del año 2000 se logró secuenciar aproximadamente el 83% de los 3,000 millones de pares de bases del genoma humano. El 65.5% es la secuencia preliminar y el otro 17.5% la secuencia definitiva.
Es así que el Proyecto Genoma Humano proporciona un basto conocimiento de la organización de todos y cada uno de los genes y cromosomas humanos de modo tal que permite determinar las anomalías genéticas responsables de enfermedades hereditarias, que en un futuro podrá determinar su prevención o posible curación.

Nadie niega que esto pueda ciertamente, revolucionar la ciencia médica. Pero, también debemos tener en cuenta todas las consecuencias y controversias éticas, sociales y jurídicas que se generarán ahora, principalmente éticas, puesto que con todos los avances logrados y por lograr se puede producir la degradación de los valores éticos y morales, por ejemplo:

Actitudes Discriminatorias contra quienes posean o carezcan de un determinado gen.
Que los padres, con todo el avance genético que hay, ya no sólo necesiten del amor para procrear un hijo, sino que acudirán a centros especializados en Fertilización Asistida para poder tener un hijo de acuerdo a las características que deseen, todo esto mediante la selección genética.
Manipulación de embriones y fetos humanos
Aborto voluntario, entre otros.

Como todo descubrimiento científico puede ser utilizado a favor o en contra de la humanidad, es por eso que la UNESCO – Organización Educacional Científica y Cultural de las Naciones Unidas., el 11 de noviembre de 1997 aprobó la Declaración Universal sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos, en donde se establece las pautas y parámetros a seguir por todos aquellos que deseen llevar a la práctica los conocimientos sobre el Genoma Humano, salvaguardando el derecho a la Intimidad de toda persona, o sea que las informaciones íntimas de una persona sobre su estado de salud, a raíz del sometimiento a un test genético, no podrán ser reveladas sin su consentimiento. Y si quisiéramos ser más específicos hablaríamos de un Derecho individual al secreto de la Información Genética, tal como lo establece dicha Declaración en su Art. 6: “ Nadie podrá ser objeto de discriminaciones fundadas en sus características genéticas, cuyo objeto o efecto sería atentar contra sus derechos humanos y libertades fundamentales y el reconocimiento de su dignidad”.

Entonces, se podría decir que éticamente está prohibida la Discriminación Genética. Precisamente es el mayor riesgo que se derivaría del conocimiento completo del Genoma Humano, porque el hombre perdería su intimidad genética. Tal como lo establecería el Dr. Enrique Varsi, el fin del Proyecto Genoma Humano es proteger la esencia del ser humano, toda información genética obtenida en razón de un examen genético, deberá ser con fines terapéuticos, por lo tanto el patrimonio genético del hombre debe ser protegido al máximo, no siendo el hombre materia de algún tipo de manipulación genética que llegue a alterar su esencia.(1) DERECHO GENETICO – Enrique Varsi Rospigliosi – 4ta Edición – Año 2001.

Por eso, si no se toman las medidas pertinentes y adecuadas para el correcto uso y aplicación de estos exámenes genéticos, estos podrían influir de manera nefasta sobre la imagen que tiene una persona de sí mismo. Porque por ejemplo, si se le detecta una enfermedad crónica que se manifestará a futuro a una persona que está en la flor de su juventud, ésta podría causarle un gran trauma que lo puede llevar a un cuadro severo de depresión, que fatalmente terminaría en un suicidio. Y es que no nos damos cuenta que eso puede ser una enorme carga emocional y psicológica para la persona.

Otro de los grandes temores es que esta información llegue a manos de terceras personas que pueden utilizarlas de mala fe. Ahora bien, la Discriminación Genética es toda una polémica basada en el temor de que dicho diagnóstico y revolución médica a raíz del trazado del mapa genético produzca exclusión, bien sea de los empleadores o de las mismas empresas aseguradoras, quienes utilizarían esa información genética para rechazar un obrero o negar un seguro.

Entonces, empezaríamos a categorizar a los individuos, por ejemplo estarían los ciudadanos de primera categoría, que sería aquel ser humano creado de manera perfecta, sin ninguna incapacidad o predisposición a enfermedades a futuro, luego tendríamos a los de segunda categoría, aquellos que por culpa de su herencia están predispuestos a enfermedades crónicas a futuro, ya sea diabetes, hemofilia, alzheimer, entre otras.

No podemos pretender ignorarlo, porque aunque en nuestro país no se vean casos fehacientes de discriminación genética, no significa que no los haya. Porque si bien es cierto que no tenemos una tecnología de punta en materia científica y menos genética, no podemos cerrar los ojos a una realidad que lastimosamente se da y que no es regulada en ningún cuerpo de leyes en nuestro país.

Podemos mencionar muchos casos en donde se aplica la discriminación genética, pero sólo mencionaré uno del cual posiblemente muchos tengan conocimiento. Por ejemplo, hoy en día hay muchas clínicas de Técnicas de Fertilización Asistida, cuyo principal objetivo es la actuación médica ante la esterilidad e infertilidad humana. Bueno en estas clínicas las parejas pueden elegir entre varios métodos para procrear un hijo. Uno de los más comunes es la FIV-TE Fecundación In Vitro con Transferencia de Embriones, en donde los espermatozoides del varón y los ovocitos de la mujer se fecundan fuera del cuerpo de la mujer, en el laboratorio, para que se produzca la fecundación, luego que ocurre la fertilización “los embriones” producidos son transferidos al útero materno, donde sólo implantará uno y si es que lo hace. (2) – DERECHO GENÉTICO – Reflexiones Jurídicas planteadas por las Técnicas de Reproducción Humana Asistida- Ricardo Valverde Morante –Julio 2001

Ahora bien, se dieron cuenta dije “los embriones” , y es que eso sucede con estos métodos de Fertilización Asistida, como las probabilidades para que los embriones fertilizados en el laboratorio se implanten en el útero son mínimas, deben de cierta manera asegurarse de que suceda, algo así como a más cantidad de embriones más posibilidades de implantación. Ahora, mi pregunta sería, que sucede con los embriones que no se implantaron o los que no utilizan, acaso los desechan a la basura?. Pero se supone que la vida humana comienza con la concepción, tal como lo establece el Código Civil en su Art. 1 del Libro de Personas, por lo tanto es un sujeto de derecho en lo que le corresponde.

Me dirán qué tiene esto que ver con el Genoísmo, pues mucho, ya que acá también se produce la Discriminación Genética mediante la selección de embriones, y lo voy a demostrar haciendo referencia a un caso sucedido en Estados Unidos, sobre una pareja que tenía una hija que padecía la enfermedad de Fanconi. Una patología cuyo único tratamiento eficaz es un transplante de células madre de médula ósea de un donante que sea genéticamente compatible. Ante esto los padres de la niña, llamada Molly, se sometieron a técnicas de Fertilización Asistida y empleando la Técnica de Fecundación In Vitro y de selección genética de embriones querían generar un hermano para Molly, de quien se pudiera obtener dichas células madres para el trasplante. De dicha fertilización se obtuvieron 15 embriones de los cuales 13 se descartaron por ser portadores de la enfermedad y uno de los 2 restantes se implantó en el útero de la madre de Molly, y un 29 de agosto nacía Adam, quien no portaba la enfermedad de Fanconi.

Acá el dilema ético y jurídico surge cuando nos preguntamos: Es posible concebir un hijo con la sola finalidad de salvar a otro? No se estaría produciendo discriminación o exclusión genética sobre esos embriones que poseían la enfermedad de Fanconi?, no estamos acaso, seleccionado a seres humanos en función de sus genes? Y por último, es posible generar una vida para un determinado fin, no se estaría atentando contra el derecho a la vida y a la libertad de crecer?

Son muchas las interrogantes y los dilemas jurídicos que surgen a raíz de estos temas. Pero así como el caso de Adam, existen muchísimos más, la práctica de selección genética es muy común en muchos países, sólo que muchos no lo sabemos.
Es una realidad que no podemos pretender ignorarla, porque aunque en nuestro país no se practiquen investigaciones genéticas y mucho menos exista regulación jurídica para ello, eso no niega la eventual verdad de que en otros países sí se practique la Discriminación Genética.

En el caso de Reino Unido, las aseguradoras tienen la potestad de pedir a los futuros clientes un análisis genético para poder establecer las tarifas que deberá pagar en función de los resultados obtenidos, por ejemplo si una persona que se hace el test genético y sale que tiene predisposición al Alzheimer o al cáncer de mama, la aseguradora le puede elevar el monto de la prima hasta cinco veces el valor normal.
En el caso de las empresas aseguradoras españolas, estas cuentan con una legislación acorde a ello, con la Ley de Protección de Datos, la cual protege la intimidad de los datos de salud de una persona. Asimismo, cuentan con el convenio del Consejo de Europa sobre Derechos Humanos y Biomedicina, la misma que prohíbe la discriminación por información genética, señalando a su vez que sólo estará permitido los análisis genéticos con fines médicos, terapéuticos o de investigación siempre que sean con el consentimiento de la persona, siempre que dichas prácticas no sean perjudiciales para él.

Todo esta posibilidad de conocer al detalle la predisposición de una persona a padecer alguna enfermedad, nos lleva también a la posibilidad de patentar dicha información genética. Hoy en día existe un intenso debate al respecto, sobre todas las implicancias éticas, jurídicas y económicas a que dichos conocimientos genéticos podrían llevar.

En realidad la posible patentabilidad de los genes es un tema que merecería tratarse de lleno, y que no es mi intención tratar en esta ocasión. Sólo quiero hacer notar que toda la revolución genética conlleva a muchos aspectos que la gente ignora, pero que debemos saber enfrentar para que no nos tome desprevenidos.

Todos esos exámenes genéticos plantean diversos dilemas sociales que debemos tratar de resolver, principalmente proporcionando las pautas necesarias para que las personas que se sometan a estas pruebas tengan la información correcta y adecuada. Tampoco quiero afirmar que el Proyecto Genoma Humano es algo perjudicial, porque como muchos saben este proyecto tiene como objetivo primordial apoyar las investigaciones dirigidas al desarrollo de políticas y programas que incrementen los beneficios de la investigación genética, en el sentido de saberlos aprovechar, utilizando dicha información para beneficios de la persona humana.

Entonces, podemos concluir que nuestros legisladores deben tener muy en cuenta el avance de la ciencia, no podemos permitir que esta siga avanzando sin tener una legislación que le haga frente. Pero si bien es cierto que aún nos falta mucho para que nuestro país esté a la par con las legislaciones del primer mundo, podemos tomar de referencia todos los Documentos Internacionales que sí legislan estos temas, los mismos que llegan a una misma conclusión, proteger la dignidad de la persona humana frente a las investigaciones biotecnológicas del genoma humano, de tal manera que se prohíba el GENOÍSMO o discriminación genética, poniendo principal énfasis al consentimiento informado y la confidencialidad de los datos genéticos, a fin de obtener todos los beneficios resultantes de las investigaciones genéticas de manera auténtica.

Y es que en realidad son muchos los derechos de la persona que entran en juego cuando nos referimos a estos temas; su Derecho a la Integridad, porque protege el genoma humano en toda dimensión, su Derecho a la Intimidad Genética, el cual creo que es obvio ya que toda persona tiene derecho a tener reserva sobre su información genética; un derecho a la Individualidad biológica, el derecho a saber o al no saber sobre los resultados del sometimiento a un test genético, entre otros; En fin, son muchos los derechos que están en juego, por eso es que debemos respetar su dignidad como ser humano, pero principalmente como persona humana.

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